Registres
Afin de réaliser sa mission d’optimiser la prise en charge de la LMC et des NMP en développant des outils, approches et méthodes, le Groupe québécois de recherche en LMC-NMP a réalisé l’importance du développement de registres.
Intérêts des registres en LMC et en NMP
- Les LMC et les NMP sont considérées comme des maladies relativement rares et les cas sont disséminées dans plusieurs centres.
- Les thérapies ciblés utilisées dans ces néoplasies ont des mécanismes d’action nouveaux, sont d’apparition récentes et représentent un coût élevé
- Il existe peu de données sur les populations « hors-étude » (impact des co-morbidités ? de la poly-pharmacie ?)
- Les effets indésirables à long terme dans une large population sont inconnus
Avantages des Registres
Outil qui offre une image en temps réel de la condition clinique des patients « hors-étude »
- Historique médical et chirurgical
- Information au diagnostic
- Traitements / adhérence / effets indésirables / gestions des effets indésirables
- Hématologie / biochimie / myélogramme / cytogénétique / mutations / biologie moléculaire
- Efficacité des traitements / résistance / qualité de vie
- Médicament concomitants
- Transplantation
Outil qui permet d’améliorer le développement professionnel continu
- Évaluation de la pratique médicale en fonction des lignes directrices de traitement en cours;
- Identification des besoins en développement professionnel continu.
Outil qui favorise la recherche clinique
- Validation et évaluation de la faisabilité d’études cliniques;
- Identification de patients potentiels pour des études;
- Recrutement de participants dans un contexte multicentrique via un guichet unique.