Mise en contexte

Les patients atteints de NMP (thrombocytémie essentielle (TE), polycythémie vera (PV), et myélofibrose (MF)), ont bénéficié de beaucoup moins de progrès thérapeutiques que ceux atteints de LMC au cours de la dernière décennie. La collecte de données sur les choix de traitement, la réponse à ceux-ci, et les effets secondaires permettrait de caractériser les besoins médicaux non comblés dans la population de patients atteints d’une NMP et de contribuer à optimiser les soins et la prise en charge de ces patients.

Le but du Registre des NMP est d’identifier et caractériser les besoins médicaux non satisfaits de la population NMP en :

1. Fournissant des données épidémiologiques et descriptives sur les tendances actuelles de diagnostic et d’intervention thérapeutique;
2. Décrivant l’impact des traitements sur la qualité de vie des patients;
3. Décrivant les effets indésirables des traitements et l’efficacité de leur gestion.

De plus, ce registre permet d’établir une liste de participants qui ont consenti à être recontactés pour des études futures approuvées par le Comité d’éthique de la recherche (CER) de leur établissement, d’évaluer la pratique médicale et d’identifier les besoins de développement professionnel chez les médecins.

Le recrutement pour le Registre des NMP du GQR LMC-NMP a débuté le 5 mars 2015. À ce jour, plus de 1400 participants ont été recrutés.

Sites participant et chercheurs responsables local

• Hôpital Maisonneuve-Rosemont – Dr Lambert Busque
• Hôpital général Juif – Dre Shireen Sirhan
• CHU de Québec – Dr Robert Delage
• Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal – Dre Inès Chamaki
• Cité de la Santé de Laval – Dre Danielle Talbot
• Hôtel-Dieu de Lévis – Dre Danièle Marceau
• Hôpital Charles-LeMoyne – Dr Pierre Desjardins
• Hôpital Ste-Mary – Dr Jaroslav Prchal
• Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke – Dr Vincent Ethier
• Centre hospitalier régional de Trois-Rivières – Dre Anouk Tremblay
• CHUM – Dr Harold Olney
• CUSM – Dr Jonathan Buchanan How
• Hôpital du Lakeshore – Dre Shereen Ghali
• Hôpital régional de St-Jérome – Dr Ghislain Cournoyer